Kawasaki, motor markası değildir!

 

belirtiler.jpg

Yazı: glutensizdunyacom 

 

Tomisaku Kawasaki. 18 Nisan 2018’de, elimize pimi çekilmiş bir Kawasaki tutuşturuluverdi de öyle öğrendim ismini. Kawasaki hastalığını (sendromunu) tanımlayan doktor.

Olmak istemezdim o günlerde yerimde ve bunları yazmak da istemezdim; ama madem ki olacakla öleceğe çare yok, o zaman “vardır hikmeti tüm olan bitenin” der devam ederim. Önce bir özet: 3.5 yaşında bir oğlum var. Göbek bağındaki minik iltihap ve tırnak batması vb kozmetik durumlar hariç antibiyotik vermekten imtina ettiğimiz ve akut hastalıklarında, olabildiğince hafif müdahalelerle ilerlediğimiz. Sıklıkla grip veya 6. hastalıkla karıştırılan bir Kawasaki Sendromu denk geldi ki neye uğradığımızı şaşırdık. Hastanede, aynı anda hem antibiyotik hem ivig isimli bir kan ürünü (plazma) hem de aspirin bir anda verilmeye başlandı -ki herbiri, ayrı ayrı anaflaktik şoka sebep olabilir hiç kullanmayan bünyede. Aklım yerinde olduğu sürece unutmayacağım bir bekleyişti o. O gece, minik pandamın yanı başında beklerken hep aklımda, “her an her şey olabilirmiş meğer” düşüncesi ve çıkmak üzere olan canı geri çeviremeyeceğim! Ne aciz bir bekleyişti o. Ne pişman… Anneliğimi yerin dibine batıran ne itiraflarla dolu.

Saat 03.00 civarı, eşim sırtını duvara dayamış ayak üstü uyukluyorken gece boyu müdahaleyi yakından takip eden doktor hanım geldi ve beni ağlarken görünce sarılarak, “bazı şeyleri önleyebilmek mümkün olsa, bizlerin çocukları hiç hastalanmazdı; siz biraz hava alın, sonra da uzanın” dedi, Kaan’ın yanında oturdu uzun süre.

Beni güçlü tutan en önemli şey ise bana ulaşan ve “biz de geçirdik” diyen annelerin deneyimleriydi. Hastanede tek satır Kawasaki okumadım; çünkü duyduklarımla zaten tıkanıp kalmıştım. Eşim sürekli okuyor ve anlatıyordu; ama gerçek deneyim bulamamıştık. Bana ulaşan 5 anne oldu bu hastanedeyken. Hepsi usanmadan deneyimlerini aktardılar, moral verdiler. Ayrı ayrı teşekkür ediyorum. Hepimizin yavrularına şifa dileyerek Kawasaki hikayemizi paylaşıyorum. Üzerinden 2.5 ay geçti, bugün bana ulaşan ve “biz de yaşadık” diyen annelerin sayısı 13. Son örnek İngiltere’den geldi: 4 ay evvel rahatsızlanan kızı için farklı teşhis alan, ancak bizim hikayemizi okuyunca ve belirtilerin benzerliğini görünce, çocuk şu an iyi olmasına rağmen doktora götüren ve hastalık çoktan olup bittikten aylar sonra Kawasaki teşhisi alan bir anne. Hemen çocuk kardiyologunda muayenesi yapılmış ve şu an herhangi bir tutulum olup olmadığı konusunda takibi yapılıyor. Bu sebeple, bu deneyimi yazmak, 1 kişi için bile farkındalık yaratsa buna değer. Aynı anne bana, Kawasaki farkındalığı konusunda, doktorunun kendisine verdiği broşürlerin görüntülerini de gönderdi, aşağıda paylaşacağım. Hikayemize geçiyorum.

3 gün süren 38.5 dolaylarında seyreden ateşim tam düştü ve artık olağan grip belirtileri ile gümbür gümbür öksürerek ve dopdolu genizlerle bir süre cebelleşirim diyorken bu kez 3.5 yaşındaki oğlum ateşlendi. Yani benim ateşim düştü ve Kaan ateşlendi. İçten içe sevindim; çünkü halk arasında grip olanlara “şifayı kaptın” denilmesi tesadüf değil. Senelerdir ateşlenmiyordum ve hızla toparlamam için önemli bir silah diyordum. Kaan ateşlenince de aynen böyle sevindim. Ne öksürük azaltmaya ne ateş düşürmeye sıcak bakmıyorum ve en iyi bağışıklığın, enfeksiyonla boğuşurken kazanıldığına inanıyorum. Doktorlarımız da bebeklikten beri bizi bu yönde teşvik etti.

KAWASAKI İLK BELİRTİLER 1.

Ateş, öksürük ve burun akıntısı aynı anda başladı oğlumda. İştah kaybı da öyle. Oysa bende iştahsızlık olmamıştı. Kaan, sürekli uyumak istiyor, muz dışında hiçbir şey yemek istemiyor, olan bitenle ilgilenmeden sürekli kendinden geçer gibi uyuyordu. Onu heyecanlandıracağı kesin olan bazı oyuncaklar getirdik, dönüp bakmadı bile. Çok ama çok garipti. Menenjitten bile şüphelendik. Ateş 39 derece altına hiç inmiyordu. 2 defa yarım doz ateş düşürücü vermiş ama yeniden yükselince tekrar müdahale etmemiştim.

Çarşamba akşama doğru başlamıştı ateş. Cuma saat 18 sularında ise kulağım acıyor diyerek sol kulağını gösterdi. Hemen doktorunu aradım. Hastaneye gidersek derhal kulak enfeksiyonu kaynaklı antibiyotik başlanacağı için sabaha dek bizi idare edecek bir çözümle ilerledik yine doktoru önerisiyle ve kulak ağrısı o gece devam etmedi: Birkaç damla lavanta (eczaneden alınma) uçucu yağını pamuğa damlatıp tıkaç yaptık kulağa. Sabah da doktora gittik. Doktorda ateşi 37.5 civarıydı, çok sevindik, tahmin ettiğimiz gibi 3 günde işini yapmış ve gidiyordu ateş, öksürük ve akıntı kalmıştı geriye. “ACIKTIM” dedi ona da sevindik, hiçbir şey yememişti 2 gündür. Hastayken iştah olmaması ve vücudun sindirime değil onarmaya eğilmesi de makul idi bence. O yüzden iştahsız diye endişe etmemiştim, ama yine de acıkınca dünyalar benim oldu. Galiba bir enfeksiyonu daha antibiyotiksiz atlatacaktık. Kulaklarda sıvı birikmesi ve hafif kızarıklık vardı, ağrı yoktu. Aynı zamanda fitoterapi uzmanı olan doktorumuz, bize bir yağ karışımı tarifi verdi kulak damlası olarak ve hemen eczanede hazırlandı. Sarımsak da eklendiğinden ertesi gün damlatmaya başlayabildik. Burnun açık olması için ise sprey yazdı ki kulağın yükü azalsın. Öksürük artarsa mutlaka haberleşelim diye de tembihledi.

Eve geldik, muz yedi ama yine yatmak istedi ve ateş yine artmaya başladı. Kulaklarda 40’ın üzerinde iken koltuk altı 39 civarıydı.

KAWASAKI İLK BELİRTİLER 2

Pazar sabahı yine alev alev uyandı. Yalnız bu defa gözlerinde de şişlik, kızarıklık, sulanma ve sıvı çapak olmaya başlamıştı. Bize göre normaldi, grip belirtisiydi. Pazar ve Pazartesi de yüksek ateşle böylece sürdü. Geceleri burun akıntısı ve ateşten rahat edemiyor, kısa aralıklarla sızıyor ve gündüz de sürekli uyuyordu. Pazartesi akşamı hastaneye gidip Influenza A – B, Strep A gibi testler yaptırdık ki Salı sabahı muayeneye hazır olsun. CRP: 78 idi ki olması gereken en yüksek değer: 5! Influenza testleri negatifti.

Salı sabahı yine doktorda ateş 37.5 civarına düşmüştü ve artık antibiyotik alır eve döneriz düşüncesiyle gittik. Doktorumuz, ciğerleri dinleyince sesi beğenmedi ve bir film istedi. Gözleri görünce ise Kawasaki denilen bir otoimmün sendromdan şüphelendi. Hastalığı ilk kez o an duyduk. Kalp arterlerinde genişleme ve tutulma, genç yaşta ani kalp krizine yol açabilecek bir garip akut durum. Bir çocuk kardiyoloğunun hemen muayene edip yorumlamasını önerdi. Bende ankilozan spondilit (iltihaplı omurga romatizması) isimli otoimmün hastalık olması da şüpheyi güçlendiriyordu.

Hemen çocuk kardiyoloğuna gittik. Kaan bitkin, sürekli ağlıyor, hastane fobisi depreşmiş halde. Doktor, hemen ama hemen yatış yapmamız gerektiğini ve belirtilerin tipik Kawasaki olduğunu söyledi. Ama biz çilek dil, el ayakta kızarıklık ve şişlik, kızamık benzeri döküntü göremiyoruz. İçimize de çok sinmiyor ve doktorumuzla haberleşerek son kararı bir çocuk romatoloğunun vermesi konusunda uzlaşıyoruz. Aynı günün akşamı saat 20’de, Kawasaki acil durum olduğu için Özgür Bey bizi bekliyor ve O da acil yatış kararı veriyor. Muayeneye diye yola çıkmıştık; ama doğruca yönlendirdiği hastaneye gidiyoruz.

Çünkü bu hastalıkta zaman kaybetmemek esasmış ki yaklaşık 7 gün kaybetmiştik. Tedavi, yüksek dozda intravenöz immünoglobülin (IVIG) ve aspirin verilmesini içeriyor. Bu tedavi, sistemik iltihabı azaltarak akut belirtilerin önemli ölçüde kaybolmasını sağlayıp hastaların “büyük çoğunluğunda”, ama maalesef hepsinde değil, koroner damar anormallerinin ortaya çıkışını önlüyor. Ama müdahaleye rağmen yolunda gitmeyen vakalar var mı? Var.

KAWASAKI BELİRTİLERİ:
Kaynak: www.printo.it/pediatric-rheumatology

Hastalık, nedeni açıklanamayan yüksek ateşle başlar. Ateşi takiben ya da ateşle birlikte, irin ya da akıntı olmaksızın konjunktival  enfeksiyon (gözlerde kızarıklık) görülebilir. Hasta çocukta kızamık, kızıl, ürtiker (kurdeşen), papül ve benzeri tipte değişik deri döküntüleri ortaya çıkabilir. Deri döküntüsü, esas olarak gövde ile kol ve bacakları, sıklıkla da kasık bölgesini tutarak, deride kızarıklık ve soyulmaya neden olmaktadır.

Ağız mukozası değişiklikleri, parlak kırmızı çatlamış dudaklar, kırmızı dil (genellikle “çilek dili” olarak adlandırılır) ve boğazda kızarıklık bulgularını içerir. Eller ve ayaklarda da, el ayaları ve ayak tabanlarında olmak üzere şişlik ve kızarıklık bulguları görülebilir. El ve ayak parmakları şişkin ve kabarık görünebilir. Bu bulguları, el ve ayak parmak uçlarından başlayan (2-3. haftalar civarında) karakteristik bir deri soyulması izler. Hastaların yarıdan fazlasında, boyun bölgesi lenf düğümlerinde, genellikle tek ve 1,5 cm’den büyük olmak üzere, büyüme görülmektedir.

Bazen eklemlerde ağrı ve/veya şişlik, karın ağrısı, ishal, huzursuzluk, baş ağrısı gibi başka belirtiler de görülebilir. Kalp tutulumu; uzun dönemde yol açtığı olası komplikasyonlar dolayısıyla, Kawasaki hastalığının ortaya çıkabileceği en ciddi haldir. Kalpte üfürümler, aritmiler ve ultrason anormallikleri saptanabilir. Kalbin bütün değişik katmanlarında, perikardit (kalbi saran kılıfın iltihabı), miyokardit (kalp kasının iltihabı) ve ayrıca kalp kapakların tutulumu olmak üzere, belli derecelerde iltihaplanma görülebilir. Ancak bu hastalığın başlıca özelliği, koroner arter anevrizmalarının gelişmesidir.

NEDEN OLABİLİR? Net olarak bilinmiyor. Enfeksiyöz bir ajan (bazı virüs veya bakteriler) tarafından tetiklenen bağışıklık yanıtı bozukluğu da genetik yatkınlık da sebep olabilir. Bambaşka sebeplere değinen onlarca rivayet var, ama hiçbirinin kanıtı yok, forum niteliğinde yazışmalar. Bende AS olması, eşimin babasında küçükken geçirdiği ateşli romatizmal atak sonucu şu an kalbinde üfürme ve kapakçık sorunu olması, kök neden olabilir de olmayabilir de.

Oğlumdaki Kawasaki Bulguları

KAAN’da neler vardı? Gözlerde irinli iltihap. 6 gün düşmeyen ateş. Vücutta, döküntü olduğunu anlayamadığımız ama döküntü sayılan, kan damarlarını dışarıdan görebileceğiniz örümcek ağı gibi yaygın pembe görüntü, yüzeye yakın kılcal damarlar. Dudaklarda çatlama ve soyulma. Düşük albumin. Yüksek CRP (78). Yüksek Sedimentasyon: (97) -ki bu rakamlar ilk gece yapılan müdahale ardından idi. Karaciğer testleri henüz normaldi. Büyümüş tek taraflı lenf düğümü. Ve gariptir ki 2 gün sonra yapılan Influenza B testi bu defa pozitif çıktı. (Bazen olabiliyormuş. Virus polülasyonu artınca farklı zamanda farklı sonuç çıkabilirmiş.) Kan alınamıyordu. Adeta damarlara yapışmıştı, çocuk ve yenidoğan hemşireleri denedi ama nafile. 6. denemede, aneztezi uzmanı doktor damar yolunu açmayı ve kan almayı başardı. Kaan’ın ağlamaktan takati kalmamıştı, bayıldı bayılacaktı. Derin uykuya daldı. Normalde fırlatıp attığı buhar maskesini (nebulizatör), ilk gece baygın uyurken reddetmedi. Hastaneye yattığımız gece 3 saat kadar IVIG gelmesini bekledik. Eczanelerde yok. Başka bir hastaneden temin edildi. Mide koruyucu, antibiyotik ve aspirin de başlandı. Öksürerek temizlenmesi için buhar düzenli veriliyordu ve göz damlası. Kalp atış ve nefes hızı ilk gece çok ama çok yüksekti. Monitör sürekli alarm verdi. Son gece bu hız biraz daha düştü. Uyku hali tüm günler devam ediyordu. 4. günde taburcu olduk. İlaçları evde devam ediyor.

Deniyor ki örneğin İngiltere’de 100.000 çocuktan 8’inde görülüyor Kawasaki. Ben çok farklı düşünüyorum ve tespit edilemeyen vaka sayısının çok daha fazla olduğuna inanıyorum. Neden mi? Instagram takipçilerimin tümünün hikayelerimi görmediğine eminim; ama diyelim ki gördüler ve benimle iletişime geçtiler. 25.000 kişiden 13 anne “biz de yaşadık” dedi. Ama daha mühim bir şey var: Bu annelerden daha fazla sayıda, Kaan’ın belirtilerinden daha tipik, 9-10 gün ateş yaşamış, elleri soyulmuş, dili çilek olmuş ama olağan grip zannedilmiş çocuğun annesi bana yazdı. Kayıtlı rakamlardan fazlası olduğuna eminim. Çünkü belirtiler girift, az biliniyor ve sıklıkla başka hastalıklarla karışıyor.

…….

Tedaviye rağmen hasar olabilir mi? Umarım olmaz, ama mümkün. Peki tedavi olunmazsa kalpte hasar OLMAyabilir mi? O da mümkün ama oran biraz düşük. Kimseyi endişeye sevk etmek değil niyetim, ama bu annelerin yerinde olsam bir çocuk kardiyoloğuna götürürdüm genel muayene içi çocuğumu. Umarım hepimizin yavrusu hasarsız atlatır, anılarda kalır, unutulur.

Hastanede çok ilginç bir şey oldu, içimizi rahatlatan bir lütuf: Kaan’ın hastanedeki takibini yapan ekibin başında bulunan ve her daim detaylı bilgilerle bizi rahatlatan Prof. Dr. Mahmut Çivilibal bize, 15 yaşında bir oğlu olduğundan ve 2.5 yaşında Kawasaki geçirdiğinden söz etmez mi! Üstelik o yıllarda,  hemen IVIG bulunamayınca, ilk uçakla Almanya’ya gidip ürünü bulup getirmek zorunda kaldığından ve zamanla yarışından bahsetti. Ne stres. Çok şükür şimdi iyi yavrucuk, daha da iyi olsun. Hala senede 1 kez kalp ekosu çektiriyorlarmış. Tüm ekip seferber oldu hastanede, ilgilerine minnettarız.

Eğer daha erken zamanda ateş düşürmeyi veya antibiyotikle müdahaleyi deneseydik ve düşmeseydi, o zaman Kawasaki %100 denilecekti ilk gece. Artık bunu denemeye vakit kalmamıştı. Zaten teşhis, sonraki günlerde kandaki bulgularla netleşti. Atipik Kawasaki. Gözlemleyemediğimiz ama kanda alenen görünen bulgular bunlar.

Zaten sezaryenle doğan bir bebek Kaan ve büyük şehir kaosunda, iş stresiyle, hileli hurdalı gıdalarla geçen hamilelik sonucu doğru beslenmediğimi de farz edersek, istenilen düzeyde olmayan bağırsak florası, iyiden iyiye çöksün istemedim.

Genel olarak iştahlı olmadığından normalde de doğru beslendiğini söylemek kendi adıma güç. Antibiyotikten kaçarken kan ürününe ve anti-asitle aspirine de maruz kalmış oldu. Kan ürünü (IVIG) normalde düşük bağışıklık veya otizm tedavisi için destek ürün olarak da kullanılıyormuş. Yine de istemezdim çünkü o da binbir risk barındırıyor. Fotolarda görebilirsiniz. Ama olacağı varmış, oldu. Şimdi duamız; bu yaşadıklarımız ihtiyacı olanlara yol göstersin, gerekmesin ama gerekirse de destek olsun. Ve yapılan müdahale, iliğine kemiğine ruhuna ömrü boyunca şifa olsun. Olan bitenin izi bile kalmasın.

Aspirin tedavisi şu an devam. Unutmadan: KAWASAKI, BULAŞICI DE-ĞİL-DİR. Ve şimdi, unutmak istiyorum…

Bir Cevap Yazın

Aşağıya bilgilerinizi girin veya oturum açmak için bir simgeye tıklayın:

WordPress.com Logosu

WordPress.com hesabınızı kullanarak yorum yapıyorsunuz. Çıkış  Yap /  Değiştir )

Google+ fotoğrafı

Google+ hesabınızı kullanarak yorum yapıyorsunuz. Çıkış  Yap /  Değiştir )

Twitter resmi

Twitter hesabınızı kullanarak yorum yapıyorsunuz. Çıkış  Yap /  Değiştir )

Facebook fotoğrafı

Facebook hesabınızı kullanarak yorum yapıyorsunuz. Çıkış  Yap /  Değiştir )

Connecting to %s